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困りごとを抱える脳肿疡の患者さんを、研究者として支えたい。

　私は作业疗法士として小児?成人の脳肿疡の患者さんのリハビリテーションに携わりながら、社会生活机能や社会への适応行动についての研究を行っています。

　脳肿疡は、肿疡を手术などで取り除いた后も脳机能に障がいが残ることが多く、それらが患者さんの日常生活や社会、あるいは职场や学校へ復帰する际の妨げになっています。健常な方と変わらないように见える患者さんでも、高次脳机能障害など周囲からは见えづらい脳机能の障がいが残り、これまでできていたことがうまくいかないという困りごとを抱えておられる场合があります。こうしたケースは周囲からは障がいだと理解されづらいため、职场や学校で孤立を深めてしまうことにもつながるのです。

　私の研究では、患者さんとそのご家族に接しながら、认知机能、记忆机能、注意机能などの高次脳机能や、患者さんがお子さんならば协调运动などを含めた幅広い神経心理学的検査を行っています。さらに、日常生活での困りごとや普段の様子をアンケートやインタビューでお闻きし、最后は患者さんそれぞれに検査结果の报告书を作成して、ご本人とご家族に日常生活で気をつけるべきポイントをフィードバックします。このようにケースごとの评価を一つひとつ积み重ねて、患者さんの特性によってどんな困りごとがあるのか、それをどのようにケアしていけばいいのかという知见をまとめ、最终的には社会全体に共有していきたいと考えています。

　実は、私自身も子どもの顷に脳肿疡を経験しています。最初の肿疡は3歳のときに见つかり、京都大学医学部附属病院で治疗していただきました。幸い命は取り留めたものの、その时に左目すべてと右目の半分の视野を失いました。その后、13歳で再発して、再び治疗を受けることになりました。辛かったのは病気だけではなく、小学校でも中学校でも周囲の无理解からいじめを経験したことでした。同じように苦しみを抱えている子どもたちに対して何かできることはないかと考えて选んだのが、京都大学に进学して、医学部附属病院で作业疗法士として患者さんを支える道でした。

　京都大学医学部附属病院は、多くの患者さんに信頼される『がん拠点病院』です。作业疗法士としてその信頼に応えることを使命として患者さんお一人お一人に接してきました。そんななかで附属病院の优れた研究环境や発信力を知り、もっと多くの人の力になれるのではないかと考えて、现在の研究に取り组み始めました。私自身の経験を患者さんに还元するだけではなく、広く社会に向けて発信していくことが今の目标です。

谁もが理解と支援を得られる社会に向けて。

　もともと脳肿疡は长く生きること自体が困难な疾患だったため、これまで医疗现场では生命予后改善のための医学的な治疗に重点が置かれてきました。命が助かったあと、社会生活での困难をいかにケアするかについて考えられ始めたのはここ最近のことです。とくに、日本では海外と比べてケアの视点が遅れています。以前は、病院で困りごとを相谈しても、『命は助かったんだから』と、なかなか亲身に対応してもらえないことも少なくありませんでした。今でも、脳肿疡に伴う障がいの実态はあまり知られておらず、医疗现场でも理解が进んでいないのが现状です。

　生命予后が改善されつつある今こそ、社会として2つのビジョンが必要だと私は考えています。1つは、脳肿疡についての正しい知识をすべての人に持っていただき、子どもから大人まで、ライフステージに応じた支援が必要であるという共通认识を社会に根付かせること。もう1つは、医疗と地域社会が连携し、长期的な支援体制が构筑された社会を実现することです。私は医疗人として、教育者として、そして当事者として、生涯をかけてこれらのビジョンの実现に向けて取り组みたいと考えています。

　医疗人としては、医疗现场における连携システムの构筑をめざします。作业疗法士が治疗前から治疗后まで継続して患者さんを支援できる体制を実现させるとともに、退院后も全国どこでも、生涯にわたって必要な支援を提供できるように働きかけていきます。

　教育者としては、医疗専门职の方や地域社会、そしてご本人やご家族に対して、脳肿疡の正しい知识や情报の発信に取り组みます。

　最后に当事者として、当事者同士の支え合いの场である「ピアサポート」に関わり、気軽に悩みを打ち明けられる场を构筑するとともに、生の声を地域社会や医疗现场に届ける役割も担っていきたいと考えています。

　まだまだ先は长いですが、少しずつでも社会が変われば、患者さんが抱える困りごとは减らしていくことができます。患者さんごとに异なる特性を周囲が理解して、合理的配虑を受けられる环境であれば、でこぼこのある患者さんも他の人たちと一绪に社会生活を送っていくことができるのだということをぜひ知っていただきたいです。